Бүгін қазақстандық және шетелдік жетекші мамандардардың, ҮЕҰ қатысуымен өткен Сирек кездесетін аурулар бойынша өңірлік үйлестірушілердің I Ұлттық форумының барысында Кардиология және ішкі аурулар ҒЗИ Басқарма төрағасының орынбасары Құрманғазы Мадалиев «Сирек кездесетін аурулары бар ересек пациенттердің ерекшеліктері» тақырыбында баяндама жасады.
Ол институт базасында құрылған 18 жастан жоғары пациенттердің Орфандық ауруларды үйлестіру орталығының қызметі туралы айтып берді. Ағымдағы жылдың басында өңірлерден Фабри ауруы бар 6 пациентке қайтадан диагностика жасалды, телемедицинаның көмегімен 9 пациентке консультация берілді, еліміздің 9 өңірінен 40-тан астам маман «Ішкі аурулар клиникасында орфандық ауруларды диагностикалау мен емдеудің өзекті аспектілері» жаңа оқу бағдарламасы шеңберінде біліктілікті арттырғандығы туралы куәлік алды.
Қатысушылар пікірталастарға белсенді түрде қатысты. Ертең форум өз жұмысын жалғастырады.
ҚР диспансерлік есепте 18 жастан жоғары 31 877 пациент тұр. Үйлестіру орталығы мукополисахаридоз, муковисцидоз, Фабри және Гоше аурулары бойынша пациенттерді бақылайды.