Кардиология және ішкі аурулар ҒЗИ профессоры, м.ғ.д. Сауле Касенова еліміздің өңірлерінің штаттан тыс пульмонологтары, халықаралық сарапшылар, муковисцидозбен ауыратын балалардың ата-аналары және респираторлық медицина мамандары үшін ұйымдастырылған «Муковисцидоз: ақиқат пен перспективалары» атты I-ші Республикалық ғылыми-практикалық форумының жұмысына қатысты.
Форум барысында муковисцидозбен ауыратын ересек пациенттерді диагностикалау мен емдеудің мәселелері талқыланды, олар: биохимиялық, генетикалық зерттеулер, таргеттік, бактерияға қарсы және муколитикалық терапия, респираторлық қолдау, пациенттерге психологиялық көмек, кинезиотерапия әдістері және емдеудің жаңа технологиялары.
Өз сөзінде Кардиология және ішкі аурулар ҒЗИ жетекші пульмонологы, профессор Сауле Касенова ҚР Денсаулық сақтау министрінің бұйрығымен Кардиология және ішкі аурулар ғылыми-зерттеу институтына орфандық аурулары бар ересек пациенттерді, оның ішінде идиопатиялық өкпе фиброзы, өкпе гипертензиясы сияқты тыныс алу органдарының аурулары, ал 2022 жылдан бастап муковисцидоз ауруы бар науқастарды басқаруға жауапкершілік жүктелгенін атап өтті.
«Бұл барлық бейінді мамандардың күш-жігерін шоғырландыруды талап ететін күрделі жұмыс», - деп атап өтті доктор.
Орфандық ауруларды, оларды сирек деп те атайды, топқа қосу ережелерінің бірі-олардың 100 000 тұрғынға шаққанда 50 жағдайдан аз таралуы. Олардың көпшілігі генетикалық және өмір бойы адаммен бірге жүреді. Бұл аурулар қымбат емдеуді қажет етеді. Орфандық аурулары бар пациенттер республикалық және жергілікті бюджет қаражатынан, сондай-ақ «Қазақстан халқына» қорынан тегін қымбат тұратын дәрілік заттармен қамтамасыз етіледі.
Қазіргі уақытта Қазақстанда муковисцидозбен ауыратын 150 бала және 15 ересек пациент бар, олардың көпшілігі - 33% Алматы қаласында тіркелген. Спикерлердің баяндамаларын талқылау дәрігерлердің ересек пациенттердегі муковисцидоз мәселесін шешуге үлкен қызығушылығын көрсетті.
Форум қорытындысы бойынша Қазақстандағы муковисцидоз проблемаларын және оларды шешу жолдарын белгілейтін қарар қабылданды.